Lilly je šestnáct let a stejně jako její vrstevníci by chtěla trávit čas s kamarády a užívat si dospívání. Kvůli závažnému chronickému plicnímu onemocnění je ale odkázaná na podporu kyslíkem a většinu času tráví doma. Větší svobodu by jí mohl přinést kyslíkový koncentrátor, díky kterému by mohla častěji vyrazit ven a vrátit do svého života více běžných aktivit. Kdy se u Lilly objevily první zdravotní potíže? A jak nemoc ovlivňuje její každodenní život a dospívání? Nejen o tom jsme si povídali s Lilly a její maminkou.
Když jste si poprvé všimly, že něco není v pořádku, jaké měla Lily obtíže a co vedlo k vyšetřením, při kterých lékaři nakonec odhalili její vážné plicní onemocnění?
MAMINKA: Tak Lily byla nemocná už od prvních měsíců, co se narodila, ale úplně poprvé jsme si všimli asi před dvěma lety, když začala mít abnormální kašel. Takže se jí udělalo vyšetření magnetickou rezonancí a tam se to odhalilo.
A jaké to pro vás bylo dozvědět se tu diagnózu a co vám vlastně lékaři vůbec řekli o tom, jak bude ta nemoc Lily ovlivňovat a jakou léčbu bude potřebovat?
MAMINKA: Bylo to lehké, je těžké o tom i mluvit, ale je to prostě rána.
Rozumím. Teď bych se rád zeptal Lily. Lily, prosím tě, vzpomeneš si na chvíli, kdy jsi sama uvědomila, že už kvůli té nemoci nemůžeš žít jako dřív a co konkrétně si vlastně musela přestat dělat a co ti z toho všeho chybí nejvíc?
LILY: Tak já jsem si to uvědomila hned ten první den, když mi přivezli ten kyslík. Nejvíc mi chybí socializovat se s kamarády a chodit ven a prostě být svobodná bez toho.
Teď bych se zase rád zeptal Lilyiny maminky. Jak vlastně dneska vypadá Lilyn běžný den od rána až do noci? Jak často potřebuje ten kyslík a co všechno musíte jako rodina hlídat a přizpůsobovat jejímu zdravotnímu stavu?
MAMINKA: Tak Lily den vypadá tak, že po probuzení a hygieně a podání léku a změření saturace vlastně tráví většinu času doma. Ale vlastně tráví většinu času doma, protože není možné, aby celý den strávila někde jinde, kde by třeba chtěla. A když tedy někam nejdeme autem, tak jsme na zahradě, kterou máme pár metrů od domu. A vlastně to je, dá se říct, všechno. Moc z toho dělat nemůže, vlastně je omezená v pohybu. Takže přestala dělat všechny svoje věci, které měla ráda.
A kdybyste to měla konkrétně pojmenovat, co jí podle vás nemoc vzala z toho obyčejného života dospívající holky a jak se tato změna podepsala na její psychice a na celé vaší rodině?
MAMINKA: No, vzala jí vlastně tu svobodu, kterou má každý její vrstevník. A to se na ní podepsalo na té psychice hodně.
Teď bych se zase zeptal, Lily, když ti kamarádi napíšou, ať jdeš třeba ven, nebo bys chtěla přespat u babičky nebo u sestry, řekni našim divákům, co ti v tom konkrétně brání a jaké to pro tebe vlastně je.
LILY: Tak jako stydím se za to, musím říct. A nejvíc mi v tom brání jít ven s tou bombou na zádech, aby mě lidé neodsuzovali takovou, jaká jsem.
Zeptám se zase maminky. Teď už tedy pozitivněji. Co konkrétně by se pro Lily a pro vás jako rodinu změnilo, kdybyste měli kyslíkový koncentrátor, který můžete převézt autem třeba právě k babičce, k sestře a nebo na nějaký společný pobyt?
MAMINKA: Ano, změnilo by se všechno. Vlastně, jak jsem zmínila, tu její svobodu, že by nemusela trávit vlastně ten čas jenom se mnou doma. A změnilo by se úplně všechno. Myslím si, že by přišla i na její myšlenky, že vlastně změní to prostředí.
Lily nastupuje na střední školu, řekla nám, že chce být kuchařkou, miluje zpěv a hudbu. Tak bych se chtěl ještě zeptat, co byste si jako maminka přála, aby mohla v šestnácti zase prožívat stejně jako její vrstevníci?
MAMINKA: Všichni bychom si přáli, aby byla šťastná a aby věděla, že může dělat věci, které má ráda. Aby prožila první lásku.
Lily, kdybys měla koncentrátor už zítra a mohla díky němu strávit víc času mimo domov, kam bys chtěla jet jako první a na co se těšíš úplně nejvíc?
LILY: Tak asi první bych šla ke své tetě do Německa. A nejvíce se těším na to, že nebudu pořád doma a že bych mohla chodit ven.
Pomoci Lilly můžete prostřednictvím veřejné sbírky Nadačního fondu Naše plíce, která je vypsána na platformě Darujme.
Zdroj: autorské dotazování, Nadační fond Naše plíce
